Синдром Картагенера. Каково справляться с больным ребенком.

{"document": [{"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "В прошлой статье я обещала посвятить рассказ генетическому отклонению моего ребенка. "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Чтобы понять с чего все начиналось советую почитать эту статью: "}, {"type": "string", "attributes": {"href": "https://pabliko.ru/@critical-mind/uzi_neobektivnaja_kartinka_ili_ljudi_negramotnye-85344/"}, "string": "https: //pabliko. ru/@critical-mind/uzi_neobektivnaja_kartinka_ili_ljudi_negramotnye-85344/"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/jpeg", "filename": "content_воспаление_легких4-01.jpeg", "filesize": 193567, "height": 1025, "pic_id": 296184, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2022/12/07/content_%D0%B2%D0%BE%D1%81%D0%BF%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5_%D0%BB%D0%B5%D0%B3%D0%BA%D0%B8%D1%854-01.jpeg", "width": 768}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Собственно, о заболевании:"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Синдром Картагенера— редкое наследственное заболевание человека, относящееся к группе цилиопатий (генетически обусловленные заболевания, возникающие при нарушении структуры или функции цилий.) "}], "attributes": ["quote"]}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Простым языком: в наших легких есть реснички, которые помогают очищать содержимое от мокроты. При этом заболевании три развития: реснички малоподвижны, неподвижны и они отсутствуют. Конкретно в нашем случае они малоподвижны."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Синдром Картагенера характеризуется такими клиническими признаками, как транспозиция внутренних органов, аномалии мукоцилиарного клиренса, хронический бронхит, хронический риносинусит, хронический отит, мужское бесплодие. Встречается с частотой 1/16000 новорождённых."}], "attributes": ["quote"]}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "В нашем случае: хронический риносинусит и бронхит и полная транспозиция внутренних органов."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Из-за хронического кислородного голодания и частых респираторных инфекций страдает общее развитие ребёнка. У таких пациентов снижается аппетит, выявляется недостаточная масса тела, отставание в росте. Наблюдается общая слабость, повышенная утомляемость, ухудшаются способности к обучению."}], "attributes": ["quote"]}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Это все про моего ребенка. В 2 года она весит 10 кг, позывов к еде нет. Очень плохо воспринимает новые знания. С ростом проблем нет, выше нормы на 2 см. (Наверное, потому что папа двухметровый шкаф)"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Заболевание генетической природы полностью излечить невозможно. Терапевтические мероприятия выполняются для улучшения качества жизни пациента, сохранения трудоспособности и минимизации последствий. Наследственный синдром является полиорганной патологией. В лечебном процессе также принимают участие оториноларингологи, при необходимости – и другие специалисты."}], "attributes": ["quote"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"caption": "Выписка из роддома", "presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/jpeg", "filename": "3prDzg6MJbg-01.jpeg", "filesize": 201109, "height": 767, "pic_id": 296181, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2022/12/07/3prDzg6MJbg-01.jpeg", "width": 1197}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"caption": "Выписка из областной детской больницы.", "presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/jpeg", "filename": "IMG-20210313-WA0004-01.jpeg", "filesize": 133001, "height": 620, "pic_id": 296179, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2022/12/07/IMG-20210313-WA0004-01.jpeg", "width": 678}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Кто из наших родственников имел подобное отклонение не известно. До наших с мужем прабабушек и прадедушек, тетей и дядей никого нет с таким заболеванием. То есть всё это уходит корнями далеко в прошлое. Да, кто-то из нас был носителем ДНК и сквозь года это ДНК дало сбой."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Когда у тебя есть такой необычный ребенок, в принципе, живётся не плохо. За исключением того, что ты постоянно мониторишь кашель: слушаешь его интенсивность, частоту в день, меряешь уровень кислорода в крови. Но я к этому привыкла."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Жить с этим можно, только с определенными нюансами."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Только знаете, что меня напрягает? То, что люди, когда слышат про зеркальность органов начинают умиляться и говорить, что здорово, что у меня такой необычный ребенок. А когда говоришь, что ребенок кашляет без перерыва два года и сопли на кулак мотает год, говорят, что перерастет... А ещё страшнее, когда об этом говорят врачи... "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Знаю о существовании семьи на нашем педиатрическом участке, в которой мальчик до 7 лет при каждом заболевании был в реанимации. Сейчас ему 14, группа инвалидности. В школе за свою жизнь был всего две недели. С ним занимаются родители и педагоги дистанционно. Просто чтобы не подвергать лишним вирусам и не создавать прицендент на болячку. Мало ли что..."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "А так это мило, да... Необычно... 🤦"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "И я очень рада, что пока наши заболевания проходят в более-менее лёгкой форме и мы с момента выписки после рождения в больнице не лежали."}], "attributes": []}], "selectedRange": [3093, 3093]}