26 фев 2023 · 00:42
{"document": [{"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Два года назад о мальчике узнали далеко за пределами Екатеринбурга."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "«Неудобные родители с дорогими детьми» и загадка"}], "attributes": ["heading1"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_35.png", "filesize": 690031, "height": 636, "pic_id": 445992, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/25/Screenshot_35_Oj4fLc6.jpeg", "width": 659}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "В этой печальной истории больного малыша тесно переплетаются самые несовместимые вопросы и ответы. Родился "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Миша Бахтин"}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": " с очевидной патологией, а выписали из роддома, как здорового. Без записи в карте. Без рекомендаций наблюдаться у узких специалистов. Родители увидели, что не так сгибает руки и подгибает кисти. Забили тревогу. Тогда принял невролог и поставил диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Две недели было упущено. Назначили "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "«Спинразу»."}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": " Препарат тормозит лечение болезни. Но ставить его надо пожизненно. Это генная мутация."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Уже тогда Дмитрий Бахтин ситуацию с детьми, у которых диагноз СМА, сравнил с загадкой: "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "«Висит груша, нельзя скушать» "}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": ". Диагноз есть, а не лечат: лекарство имеется, а добиться лечения зачастую невозможно. Впрочем, не стесняясь, родителей чиновники и врачи прямо называют «неудобными» с «дорогими детьми». "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Как будто это их вина..."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Сбор на п"}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "репарат «Золгенсма» "}], "attributes": ["heading1"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_35.png", "filesize": 843684, "height": 460, "pic_id": 446006, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/25/Screenshot_35_5ZZ2OFm.jpeg", "width": 663}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Напротив, это их желанный ребёнок. "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Они стали бороться за его жизнь!"}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": " Узнали о препарате"}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": " «Золгенсма» "}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": ". Это генная терапия, которая вводится один раз и действует всю жизнь. "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Это спасение! "}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": "Но самое дорогое."}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": " "}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": "Стоимость одной ампулы - "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "160 млн ₽. "}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": "Препарат вошёл в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Единственный укол способен остановить СМА."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Деньги собирали всем миром. Переводили студенты, пенсионеры... "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Шестимесячному Мише Бахтину сделали инъекцию «Золгенсма»."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Самый дорогой укол поставлен!"}], "attributes": ["heading1"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_35.png", "filesize": 587852, "height": 455, "pic_id": 446016, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/25/Screenshot_35_BcsuCu0.jpeg", "width": 655}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Это было два года назад."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Казалось бы, сейчас Миша должен был сам уверенно ходить, брать руками предметы, приседать, бегать... Как любой нормальный малыш."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "И мама с папой на него не нарадуются!"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Считают его самым умным и спокойным ребёнком. Миша всё понимает, лопочет «на своём детском». Мама уверяет, что малыш скоро заговорит предложениями. Любит игрушки и музыку."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Мама ухаживает за Мишей"}], "attributes": ["heading1"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_15.png", "filesize": 829854, "height": 601, "pic_id": 446035, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/26/Screenshot_15.jpeg", "width": 653}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "В игрушки Миша играет, лёжа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Почему же не помог самый дорогой укол в мире? "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Почему же не избавил малыша от этой страшной болезни?"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Прежде всего, упущены были первые две недели жизни, когда малыша надо было срочно направлять в реанимацию. А не выписывать домой с мамой, которая никакого отношения к медицине не имеет."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Далее. Оказалось, болезнь никуда не исчезла. Укол «Золгенсма» - это не чудесное лекарство, а ещё один этап трудного и долгого лечения и ещё один способ помочь Мише. "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Мише необходимо дальнейшее лечение!"}], "attributes": ["heading1"]}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_36.png", "filesize": 429646, "height": 435, "pic_id": 446043, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/26/Screenshot_36.jpeg", "width": 653}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "За возможность испробовать другие способы родители теперь сражаются "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "со свердловским Минздравом."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Как доказательство, Бахтины приводят данные теста CHOP INTEND. "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре - на 39, через год после укола - на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма»."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Дмитрий Бахтин обратился в свердловский Минздрав с заявлением о продолжении терапии «Спинразой». Представители Минздрава подали апелляционную жалобу, затем - кассационную. Решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством было однозначным - "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "ребёнка лечить!"}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": " Однако, в Минздраве заявили: «Продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется»."}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Активная позиция СМИ - на стороне малыша-инвалида!"}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "attachment", "attributes": {"presentation": "gallery"}, "attachment": {"caption": "", "contentType": "image/png", "filename": "Screenshot_15.png", "filesize": 51234, "height": 566, "pic_id": 445985, "url": "https://storage.yandexcloud.net/pabliko.files/article_cloud_image/2023/02/25/Screenshot_15_O0jJLXW.jpeg", "width": 677}}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Удивляет позиция Минздрава:"}, {"type": "string", "attributes": {}, "string": " «неудобные родители» Миши бьются в буквальном смысле слова за лечение и полноценную жизнь малыша, а представители министерства под разными предлогами, не церемонясь, задвигают решение вопроса на задний план. "}], "attributes": []}, {"text": [{"type": "string", "attributes": {}, "string": "Более того, откровенно намекают, что родители ещё молодые, ещё в состоянии другого ребёнка родить. "}, {"type": "string", "attributes": {"bold": true}, "string": "Вполне возможно, и здорового!"}], "attributes": []}], "selectedRange": [3708, 3708]}
Комментарии 20