Мой сыночек, мой милый любимый сыночек.

{"document":[{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Хочу рассказать вам о моем старшем сыне. Кто то осудит , кто то пожалеет, а я просто хочу высказаться, мне так может станет легче 😔 мой старший сын неизлечимо болен и вместо клиник я повезла его в «Леголенд»"},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Лучезарная улыбка, ямочки на щеках, сияющие жизнерадостно- счастью глаза. Это первое, на что об- ращаешь внимание при встрече с моим сыном. И только потом взгляд опускается вниз, на инвалидное кресло, в ко- тором сидит мальчик. У него неиз- лечимое генетическое заболева- ние — миодистрофия Дюшенна. При таком диагнозе слабеют мышцы тазового пояса и бедер, и к тринадцати годам человек не мо- жет передвигаться самостоятель- но. Также к этому возрасту начи- наются проблемы с сердцем и лег- кими. Редко кто доживает до 25 лет. И перед близкими стоит вы- бор: бороться за каждую секунду жизни вместе с врачами или про- сто насладиться последними го- дами, днями, часами друг рядом с другом?"},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Волшебства нет"},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Сын родился здоровым малы- шом. До семи лет был энергичным ребенком. Но все резко измени- лось, когда он пошел в школу."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"—ни с того ни с сего он начал спотыкаться и падать,— Со временем стало трудно под- ниматься по лестнице: появлялась одышка."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"мы начали ходить по врачам, но медработники только разводили руками. Никакого конкретного диагноза не ставили."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"— Самочувствие у сына ухудшалось на глазах: с каждым днем походка и осанка менялись. Он переваливался с ноги на ногу, жаловался, что не может быстро двигаться и бегать, как одноклассни- ки. Мы сда вали различные анализы, делали всевозможные рентгены, прошли томографию."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Надеяться на лучшее мы перестали в тот день, когда позвонила мне учительница и сказала, что у сыночка отказали ноги. Тогда мы поняли, что в дом пришла настоящая беда."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"— Сразу госпитализировали в республиканскую детскую кли- ническую больницу в ортопеди- ческое отделение. Заведующая сказала, что болезнь может быть связана с заболеванием нервной системы. "},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Но Невропатолог и вынес страшный диагноз миодистрофия Дюшенна."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"От этой болезни нет лекарства: она считается неизлечимой. Обычно таким пациентам назна- чают поддерживающую терапию: хвойные ванны, кислородные коктейли и витамины."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"мы собрали деньги и поехали к западным врачам на консультацию . Однако и там подтверДили, что препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна еще не создан. Медики посовето- вали одно: «Давайте Сыну то, что он просит. Поддерживайте его во всех желаниях и начинаниях. Тогда он будет чувствовать себя лучше. "},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Несколько лет назад мы переехали в деревню. Вот с этого момента и началась наша жизнь в деревне и мы ни разу не пожалели, что бросили все и переехали . "},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"— Раньше жили на пятом этаже, лифта не было. Сына с коляской постоянно таскали на себе. Было крайне неудобно. В первую оче- редь это доставляло дискомфорт сыну, а не нам. — Поэтому приняли реше- ние переехать в частный дом."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"При строительстве здания были учтены все нюансы, чтобы Сын смог свободно передвигать- ся из комнаты в комнату. Расши- рили дверные проемы, сделали специальные дорожки, а ванные и туалетные комнаты спроектиро- вали специально под мальчика. Теперь подросток может в любое время дышать на крыльце свежим воздухом и наслаждаться деревенским пейзажем."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Единственное, что омрачает настроение это— нечищеные дороги в деревне. "},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"— Если придется вызывать ско- рую помощь, а она застрянет где- нибудь? Никто не понимает, что нам каждая секунда дорога, трактор практически не приезжает, зимой просто утопаем в снегу. Сколько ни жаловалась, все бесполезно. Как решить проблему, честно го- воря, не знаю."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Коляска не может преодолеть огромные сугробы, поэтому пока подросток гуляет только на своем участке. А ему порой хо- чется проехаться по улицам деревни."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"— Мы Прекрасно поняли, что имел в виду доктор, — Мы долго мучили сына, таская из одной больницы в другую. А жизнь, действительно, коротка! Что я потом вспомню? Как искала средство, которого не было? Как обивала пороги больниц, в над- ежде, что он выздоровеет? Главной целью стало счастье, радость и гармония в жизни сына. Сколько отмерено, столько отме- рено. Зато сынок растет по настоящему счастливым."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Год Сыночек мечтал поехать в парк развлечений «Леголенд» в Германии. И в 2018 году его заветное желание стало реальностью ."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Кстати, Сынок у меня очень эрудиро- ванный парень. Разобраться в сложной схеме конструктора по сборке робота или грузоподъем- ной машины, что порой взросло- му не по силам, для него не составляет труда."},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Интеллект, сила духа и воображение у него хорошее. У него только ноги не ходят, а с головой у него все в порядке. Он у меня очень общительный мальчик, 😊"},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]},{"text":[{"type":"string","attributes":{},"string":"Он прекрасно осознает, что он является особенным, не таким, как все. Мы не скрываем диагноз от сына и открыто говорим, что век его недо- лог. Наверное, эта честность позволила Сыну стать ближе к родным и ценить каждую минуту, проведенную рядом. У Нас нет времени на обиды и раздражение, негодование и злость. В нашей семье царит любовь и забота. Именно эта атмосфера необходима сыну. А все остальное дело наживное. Он у меня очень ласковый мальчик. Любит сестрёнку и братика. 😊"},{"type":"string","attributes":{"blockBreak":true},"string":"\n"}],"attributes":[]}],"selectedRange":[5013,5013]}